“Dopo di Noi”, percorsi di autonomia oltre la famiglia

Il “Dopo di Noi” è un concetto che richiama le questioni legate al supporto delle persone in condizione di disabilità grave prive del sostegno familiare. La locuzione mette in relazione la dimensione temporale “dopo” con il pronome “noi” che è un riferimento ai genitori o ai familiari delle persone con disabilità che spesso si pongono la seguente domanda: “Cosa succederà a mio figlio o parente con disabilità quando noi non saremo più in grado di prendervi cura?”.

È comune incontrare anche la forma più estesa “Durante e Dopo di Noi”, dove il “Durante Noi” fa riferimento alla dimensione temporale del presente in cui la pianificazione del progetto di vita della persona disabile si interseca con l’obiettivo della fuoriuscita dal nucleo familiare e vengono sviluppati programmi che prevedono per la persona lo sviluppo di competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento di un maggior livello di autonomia.

In Italia, la legge n. 112/2016, conosciuta anche come “Legge sul Dopo di Noi”, ha istituito misure specifiche per affrontare la questione, prevedendo la creazione di strutture residenziali o comunità protette progettate per fornire un supporto a lungo termine e un ambiente sicuro e non istituzionalizzato per le persone con disabilità quando i loro genitori o familiari non sono più in grado di fornire assistenza.

Nel “Dopo di Noi” si insiste sulla centralità della persona che non deve essere considerata meramente come utente di un servizio ma come protagonista del proprio progetto di vita indipendente. Le misure di supporto domiciliare comunemente associate al Durante e Dopo di Noi hanno come ultimo fine la creazione di gruppi appartamento che a seguito della fuoriuscita dal nucleo familiare ricreano le condizioni dell’ambiente familiare in cui gli utenti si trovano a loro agio, si riconoscono e dove le persone che aderiscono scelgono autonomamente di vivere.

Le misure associate al Dopo di Noi sono interventi complessi che per essere implementati con successo richiedono sinergie che comprendono una pluralità di attori fra cui:

  • i servizi sociali afferenti al territorio;
  • gli enti del terzo settore che operano nell’ambito della disabilità;
  • le famiglie delle persone con disabilità che spesso si organizzano in gruppi informali o associazioni;
  • le fondazioni di partecipazione che favoriscono lo scambio di esperienze tra famiglie con il contributo di professionisti esperti e negoziano con le istituzioni locali soluzioni per migliorare la vita delle persone con disabilità.

Gli istituti della coprogrammazione e della coprogettazione sono decisivi per districare la complessità dei progetti del Dopo di Noi in quanto sono in grado di attivare le reti e individuare le soluzioni più appropriate su un dato territorio.

La Regione Toscana ha attuato fin da subito la legge n. 112/2016 con un importante programma attuativo che assegna annualmente le risorse del Fondo istituito dalla L. 112 e prevede la coprogettazione degli interventi sul Dopo di Noi in ognuno dei 28 ambiti territoriali che formano il sistema socio-sanitario regionale (DGR 753 del 2017 e atti collegati). Il programma ha potuto così strutturare delle sperimentazioni innovative promosse da associazioni di familiari che erano già in atto su alcuni territori da alcuni anni e promuoverne delle altre.

A fronte di circa 19,5 milioni di euro stanziati nel quinquennio di istituzione del fondo ex L. 112/2016, gli interventi in Regione Toscana hanno visto un impegno di quasi 27,8 milioni di euro, di cui 3,1 milioni di risorse regionali e 5,2 milioni di euro quale parte del cofinanziamento (risorse dei partner). Purtroppo una relazione della Corte dei Conti del dicembre 2022 ha riportato che solo 6 regioni su 19, fra il 2016 e il 2019 abbiano ricevuto tutte le somme assegnate dal fondo a fronte delle rendicontazioni trasmesse sull’utilizzo delle risorse evidenziando che a livello nazionale c’è ancora molta strada da fare.

 

Iacopo Benini – Federsanità ANCI Toscana

 

Link principali normative di riferimento:

Legge 22 giugno 2016, n.112

Corte dei Conti – attuazione delle misure previste dalla legge 22 giugnio 2016, n.112

Regione Toscana – Approvazione del Programma attuativo legge 112/2016w

[Foto di Kara Eads su Unsplash]

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