“Sostegni” è una delle parole che meglio restituiscono il cambio di prospettiva introdotto dalla riforma della disabilità.
La riforma, attuata con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, ridefinisce infatti il modo in cui vengono letti i bisogni e costruite le risposte attorno alla persona con disabilità. Nel nuovo impianto, il progetto di vita è individuale, personalizzato e partecipato e assume come riferimento i desideri, le aspettative e le preferenze della persona, individuando in maniera unitaria i sostegni necessari nei diversi ambiti della vita.
Non si tratta solo di un mutamento lessicale. Parlare di sostegni, invece che di prestazioni o servizi, significa modificare il punto di osservazione: non assumere come riferimento esclusivo l’offerta già disponibile, ma interrogarsi su ciò che è necessario a quella specifica persona per perseguire i propri obiettivi di vita e partecipare, su base di uguaglianza con gli altri, ai diversi contesti di vita.
La riforma esplicita questo orientamento richiamando la necessità di individuare «i sostegni e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali» e di costruire il progetto coerentemente con «i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte».
In questa prospettiva, i sostegni assumono una funzione essenziale nel rendere effettivo il principio di autodeterminazione della persona con disabilità. Autodeterminazione non coincide, infatti, con una condizione di piena autosufficienza. Significa piuttosto mettere la persona nelle condizioni di esprimere preferenze, partecipare alle decisioni che la riguardano e orientare, per quanto possibile, le scelte relative alla propria vita, attraverso i supporti necessari.
Si pensi, ad esempio, a una persona con bisogni di sostegno intensivi e modalità comunicative non convenzionali, chiamata a esprimere una preferenza rispetto a come trascorrere un pomeriggio libero: restare a casa, uscire per una passeggiata, partecipare a un’attività musicale oppure incontrare una persona significativa.
La scelta potrebbe non manifestarsi attraverso una risposta verbale o immediatamente interpretabile. Potrebbero essere necessari tempi adeguati, strumenti di comunicazione appropriati, conoscenza della persona, osservazione delle sue reazioni e il contributo di chi ne conosce le modalità espressive.
L’obiettivo non è sostituirsi alla persona nella decisione, ma predisporre le condizioni affinché la sua volontà e le sue preferenze possano emergere ed essere effettivamente considerate.
In questa prospettiva, i sostegni assumono una funzione essenziale nel rendere effettivo il principio di autodeterminazione della persona con disabilità. Essi possono avere natura professionale, relazionale, tecnologica, ambientale o informale. Possono consistere in un servizio, nell’intervento di un professionista, nel contributo di una persona significativa, in uno strumento di comunicazione, in un adattamento del contesto o in una diversa organizzazione delle risorse già disponibili.
La norma richiede che siano individuati «tutti i sostegni e gli interventi idonei e pertinenti» a garantire il godimento dei diritti e delle libertà fondamentali su base di uguaglianza con gli altri. Il riferimento all’idoneità e alla pertinenza richiama una logica necessariamente personalizzata: i sostegni non possono essere definiti in astratto, ma devono essere coerenti con le caratteristiche della persona, con i suoi contesti di vita e con gli obiettivi individuati nel progetto.
Sul piano operativo, questa impostazione interpella direttamente le unità di valutazione multidimensionale e i professionisti che vi partecipano. Se il progetto di vita prende le mosse dai desideri, dalle preferenze e dagli obiettivi della persona, la valutazione non può esaurirsi nella rilevazione dei bisogni e nella ricognizione delle prestazioni disponibili. Occorre mettere in relazione il funzionamento della persona, i contesti di vita, le risorse già presenti, i sostegni esistenti e quelli eventualmente da costruire.
Ciò implica anche il superamento di una lettura per compartimenti separati, sanitario, sociale, educativo, lavorativo, abitativo, a favore di una ricomposizione unitaria dei diversi contributi professionali e delle differenti risorse disponibili. Il rischio da evitare è, quindi, che il progetto di vita si riduca alla mera sommatoria di interventi settoriali.
Per i professionisti, lavorare sui sostegni significa quindi non soltanto apportare il proprio sapere specialistico, ma concorrere alla costruzione di una lettura condivisa, capace di integrare i diversi ambiti della vita della persona e di orientare gli interventi verso obiettivi comuni.
In questa prospettiva assume significato anche il budget di progetto. Il budget non coincide con il progetto di vita e non può essere ricondotto a una semplice dotazione economica. Rappresenta piuttosto lo strumento attraverso il quale risorse differenti possono essere integrate e ricomposte per rendere concretamente attuabili i sostegni individuati.
Ne consegue che l’individuazione delle risorse non può precedere la definizione degli obiettivi della persona: sono questi ultimi, insieme alle sue preferenze e alle condizioni di vita, a orientare la costruzione dei sostegni e la successiva composizione delle risorse necessarie.
Parlare di “sostegni” significa, in definitiva, assumere un diverso criterio di progettazione: non partire esclusivamente dall’offerta disponibile, ma interrogarsi su quali condizioni, risorse e interventi siano necessari affinché la persona possa esercitare concretamente i propri diritti e perseguire il proprio progetto di vita.
di Iacopo Benini – Federsanità ANCI Toscana
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