La partecipazione in sanità

Introduzione 

«Libertà è partecipazione» cantava Giorgio Gaber nei primi anni Settanta all’interno del brano La libertà, scritto insieme a Sandro Luporini e inserito poi nell’album “Far finta di essere sani” (1973). Se scambiassimo di posto le parole nella frase, l’equivalenza rimarrebbe inalterata e avremmo una prima definizione di partecipazione, ossia quella di ‘libertà’. Ma vediamo più da vicino questa parola.

Derivato dal latino tardo participatio, –onis, a sua volta dal verbo participare ‘partecipare’, il sostantivo partecipazione entra nella nostra lingua a partire dal XIV secolo e assume diversi significati. Quello principale è “presenza o intervento in un fatto o in un’attività collettiva”; se ne hanno poi altri secondari, tra cui “negli Stati democratici, contributo attivo dei cittadini alla vita politica del Paese tramite il voto e l’esercizio dei propri diritti e doveri”; “manifestazione di interessamento a una vicenda affettiva altrui”; “comunicazione di eventi lieti e dolorosi”. In determinati àmbiti della società partecipazione ha un significato molto più ristretto: nel diritto significa “concorso, complicità in determinati reati”; nell’economia “concorso, insieme con altri, al possesso o al godimento di un bene o di un’attività economica”; nella religione “duplice appartenenza” (es. la partecipazione del Cristo alle due nature umana e divina); nella filosofia platonica “uno dei rapporti intercorrenti tra le cose sensibili e le idee”. E in sanità?

La partecipazione in sanità

La legge istitutiva del SSN, ossia la L. 833/1978, sancisce che:

Il servizio sanitario nazionale è costituito dal complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinati alla promozione, al mantenimento ed al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzione di condizioni individuali o sociali e secondo modalità che assicurino l’eguaglianza dei cittadini nei confronti del servizio. L’attuazione del servizio sanitario nazionale compete allo Stato, alle regioni e agli enti locali territoriali, garantendo la partecipazione dei cittadini.

I cittadini, dunque, per legge hanno garantita la loro partecipazione al Servizio sanitario nazionale. Significa che non sono esclusi dalle scelte in materia di salute operate dallo Stato, ma anzi godono del servizio senza distinzione di alcun tipo in quanto cittadini, e ancor prima individui. A garanzia della tutela di questo diritto fondamentale vi è in primis lo Stato, ma hanno un ruolo importante anche la Regione e gli enti locali territoriali.

In seguito alla L. 833/1978, un altro importante riferimento normativo è stato dato dal d. lgs. 502/1992, sul “Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell’articolo 1 della legge 23 ottobre 1992, n. 421”, il cui testo è entrato in vigore a partire dal 1993. Al “Titolo IV”, denominato per l’appunto “Partecipazione e tutela dei diritti dei cittadini”, viene presentato l’articolo 18 sul “Diritto dei cittadini” che afferma:

1. Al fine di garantire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini utenti del Servizio sanitario nazionale il Ministro della sanità definisce con proprio decreto, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome i contenuti e le modalità di utilizzo degli indicatori di qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie relativamente alla personalizzazione ed umanizzazione dell’assistenza, al diritto all’informazione, alle prestazioni alberghiere, nonché dell’andamento delle attività di prevenzione delle malattie. A tal fine il Ministro della sanità, d’intesa con il Ministro dell’università e della ricerca scientifica e tecnologica e con il Ministro degli affari sociali, può avvalersi anche della collaborazione delle università, del Consiglio nazionale delle ricerche, delle organizzazioni rappresentative degli utenti e degli operatori del Servizio sanitario nazionale nonché delle organizzazioni di volontariato e di tutela dei diritti.

2. Le regioni utilizzano il suddetto sistema di indicatori per la verifica, anche sotto il profilo sociologico, dello stato di attuazione dei diritti dei cittadini, per la programmazione regionale, per la definizione degli investimenti di risorse umane, tecniche e finanziarie. Le regioni promuovono inoltre consultazioni con i cittadini e le loro organizzazioni anche sindacali ed in particolare con gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti al fine di fornire e raccogliere informazioni sull’organizzazione dei servizi. Tali soggetti dovranno comunque essere sentiti nelle fasi dell’impostazione della programmazione e verifica dei risultati conseguiti e ogniqualvolta siano in discussione provvedimenti su tali materie. (Per le finalità del presente articolo, le regioni prevedono forme di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e del volontariato impegnato nella tutela del diritto alla salute nelle attività relative alla programmazione, al controllo e alla valutazione dei servizi sanitari a livello regionale, aziendale e distrettuale). Le regioni determinano altresì le modalità della presenza nelle strutture degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti, anche attraverso la previsione di organismi di consultazione degli stessi presso le unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere.

Tale decreto legislativo non solo conferma la partecipazione come diritto del cittadino, ma nomina le regioni come garanti di tali diritto. Esse possono, infatti, stabilire le modalità (consultazioni, incontri, verifiche) con cui deve essere garantita la partecipazione alla sanità dei cittadini.

La Regione Toscana

Alla luce di tutto ciò, la Regione Toscana ha emanato la legge regionale 75/2017, intitolata “Disposizioni in materia di partecipazione e di tutela dell’utenza nell’ambito del servizio sanitario regionale. Modifiche alla lr 40/2005”, per regolare la modalità di gestione degli strumenti di partecipazione di livello regionale, aziendale e di zona-distretto. L’articolo 1 riporta il seguente testo:

Art. 1 – Disposizioni in materia di partecipazione e di tutela dell’utenza.

Modifiche all’articolo 16 della l.r. 40/2005

1. Dopo la lettera c) del comma 1 dell’articolo 16 della legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 (Disciplina del servizio sanitario regionale), è aggiunta la seguente:

“c bis) promuovere la partecipazione dei cittadini e verificare l’effettiva conoscenza dei loro diritti, nonché assicurare l’integrazione degli organismi di partecipazione di livello regionale e locale”.

2. Dopo la  lettera c) del comma 2 dell’articolo 16 della l.r. 40/2005 sono aggiunte le seguenti:

“c bis) il Consiglio dei cittadini per la salute, di cui all’articolo 16 bis;

c ter) i comitati aziendali di partecipazione, di cui all’articolo 16 ter;

c quater) i comitati di partecipazione di cui all’articolo 16 quater.”.

Nascono così il “Consiglio dei cittadini per la salute”, i “Comitati di partecipazione aziendali” e i “Comitati di partecipazione di zona distretto” (per un quadro completo dato dalla Regione Toscana leggi qui), per assicurare e facilitare la partecipazione in sanità.

Un ulteriore approfondimento sull’argomento viene dal progetto Cantieri della Salute. In questa pagina si può leggere che la Toscana ha istituito tali organismi (il Consiglio dei cittadini e i comitati di partecipazione) proprio per coinvolgere i cittadini e le comunità in merito alle scelte in materia di salute, costituendo così importanti momenti di mediazione, dialogo e collaborazione, altrimenti non sempre possibili. L’obiettivo è proprio di far esercitare ai cittadini e agli enti del Terzo Settore il loro diritto a partecipare, di essere in sostanza, come direbbe Gaber, “liberi” senza “far finta di essere sani”.

Kevin De Vecchis

Crediti immagine: Alexander Grey